CreakyJoints Español informa que la desinformación en español sobre artritis reumatoide se consume con una frecuencia del doble del tiempo a comparación a videos con información verificada y basada en ciencia
Póster presentado en la Conferencia Panamericana de Reumatología (PANLAR) 2021
NYACK, N.Y.–(BUSINESS WIRE)–Hoy CreakyJoints Español, la comunidad digital de pacientes para las personas con todas las formas de artritis y parte de la Fundación Global Healthy Living Foundation, informa que de los tres videos en español más vistos basados en ciencia y los videos en español más vistos con desinformación sobre la artritis reumatoide (AR) en YouTube. Los videos que contienen información errónea tuvieron al menos dos veces más vistas que los videos con información basada en ciencia (1.45 millones frente a 660,000). Un análisis del texto sugiere que los videos de información errónea sobre la AR en español se centran en una explicación simple con una promesa de cura, mientras que los videos sobre la AR en español basados en ciencia se centran en la explicación técnica de la enfermedad, lo que fomenta la negatividad y el miedo en la sección de comentarios. Este análisis se presenta virtualmente en la 23ª Conferencia Panamericana de Reumatología (PANLAR) 2021, del 12 al 15 de agosto de 2021.
Según la investigación de Pew Hispanic, el 71 por ciento de los hispanos obtienen información de salud a través de las redes sociales y el 79 por ciento de ellos realizan un seguimiento y actúan a base de la información. Desafortunadamente, la información de salud general disponible para la comunidad hispana en línea a menudo es información errónea y peligrosa (desinformación), lo que lleva a niveles bajos de diagnósticos y una brecha de conocimiento cada vez mayor.
“Dentro de las comunidades hispanas, es vital para ayudar a los pacientes a superar las barreras existentes y aumentar la involucración personal en su cuidado de salud, sobre todo teniendo en cuenta que estamos desproporcionadamente impactadas por muchas enfermedades y trastornos de salud debilitantes, incluyendo la artritis”, dijo el co-autor Esteban Rivera, MS , analista de datos, Global Healthy Living Foundation . “Nuestro estudio confirma lo que sabíamos anecdóticamente, que la mala información es atractiva porque está empaquetada como una solución o cura, pese a no haber cura (solo tratamiento) para la artritis.
CreakyJoints Español se ha comprometido a la lucha contra la desinformación proporcionando información basada en ciencia a través de nuestra página web, plataformas de medios sociales ( WhatsApp , Instagram , Facebook ) y nuestra aplicación ArthritisPower en Español, Registro de Investigación, los cuales tiene como objetivo involucrar a más personas de habla hispana en el seguimiento de su experiencia de los síntomas y el tratamiento de la enfermedad y participar en la investigación . ”
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que 4.4 millones de hispanoamericanos viven con algún tipo de artritis diagnosticada, la prevalencia de artritis entre los hispanos es en realidad más baja que la de la población anglosajona. Sin embargo, los hispanos tienen más del doble de probabilidades de quedar discapacitados por la artritis y sufrir daños en las articulaciones.
Análisis de conversaciones en el chat promueven promesas falsas sobre hechos basados en realidad
En la presentación titulada, “Social Listening: Factual vs. Misinformation YouTube Spanish-Language Rheumatoid Arthritis Videos,” los autores intentaron analizar la razón por qué videos con información errónea acerca de la AR atraen a los hispanohablantes. Estudiaron esto utilizando los tres videos más vistos de YouTube que contienen información basada en ciencia y los tres videos más vistos de YouTube que contienen información inexacta o errónea sobre la AR. El texto de cada de las secciones de comentarios de cada video se analizaron mediante un análisis de frecuencias y análisis de los sentimientos mediante la comparación de las palabras a su sentimiento predefinido basado en un diccionario validado para sentimientos. Luego, con esas definiciones, los investigadores clasificaron los sentimientos más comunes de mayor a menor para cada video, con temas específicos y diferenciaron los tonos de los videos fácticos de los videos erróneos.
Los videos de desinformación más vistos afirman tener curas novedosas para la AR en el título. Las frases más comunes, que a menudo se encuentran en combinación en la sección de comentarios promueven tratamientos no farmacológicos que se consideran “tratamientos naturales” y los sugieren como sustitutos de los tratamientos farmacológicos. En los videos de desinformación, los espectadores respondieron con frases como “tratamiento anti-artritis, “posee propiedades medicinales” o “tratamiento natural especializado.” Uno de los videos de desinformación más populares con resultados generales positivos o de confianza, sugiere que la artritis es una enfermedad única (no es cierto) que los médicos tratan incorrectamente a través de tratamientos farmacológicos (engañosos) mientras promueven que el público, en cambio, deben enfocarse en su dieta, vitaminas y respiraciones profundas, un régimen descrito en el libro que vende la personalidad del video.
También se señaló que los tres videos principales presentaban AR de una manera compleja, utilizando un lenguaje más técnico y de alto nivel que los videos con información errónea. Similar al video de desinformación más visto, la frase más común en la sección de comentarios del video basado en ciencia más visto también habla de un tratamiento natural para la AR. Los autores del estudio observaron que los videos basados en ciencia eran los únicos que tenían la palabra ‘artritis reumatoide’ como una frase común en la sección de comentarios, lo que sugiere que puede haber evidencia de que el contenido del video es específico al hablar sobre la enfermedad en sí y no otros temas mal informados que rodean la enfermedad.
“Es frustrante que los videos con desinformación, cuyos títulos prometen una cura o un nuevo tratamiento para la AR atraen más a los usuarios porque esto incrementa la probabilidad de que el algoritmo de YouTube sugiera estos videos a los demás y, por lo tanto, aumentan su alcance en comparación con los videos basados en ciencia sobre AR,” agregó el co-autor Dr. Daniel Hernandez, MD, Director de Asuntos Médicos y enlace a la comunidad Hispana para la Fundación Global Healthy Living Foundation. “Nuestro estudio destaca la necesidad urgente de llevar a las comunidades de habla hispana fuentes de información creíbles, pero también subraya con tristeza la facilidad con la que la información errónea y las “noticias falsas” se difunden con la ayuda de plataformas de redes sociales con pocas protecciones establecidas”.
Acerca de CreakyJoints
CreakyJoints Español es una comunidad digital para millones de pacientes con artritis y cuidadores en todo el mundo que buscan educación, apoyo, defensa e investigación centrada en el paciente. Representamos a los pacientes en inglés y español a través de nuestros canales de redes sociales populares, nuestros sitios web y 50-State Network, que incluye a más de 1,600 voluntarios capacitados para pacientes, sus cuidadores y activistas de la salud.
Como parte de la Fundación Global Healthy Living Foundation, CreakyJoints Español también tiene un registro de resultados informados por pacientes llamado ArthritisPower® (ArthritisPower.org), que incluye a miles de pacientes con artritis que han dado su consentimiento para realizar un seguimiento de su condición mientras se ofrecen como voluntarios para participar en investigaciones longitudinales y de observación. CreakyJoints también publica la serie popular “Alzando la voz de los pacientes”, que son herramientas educativas y de navegación descargables centradas en el paciente para el manejo de enfermedades crónicas. también tiene como parte de su programación eRheum (eRheum.org.es) para prestar apoyo de telesalud y atención virtual. Toda la programación es gratuita, siempre. Para obtener más información y convertirse en miembro, visita www.CreakyJoints.org.
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