Padres mexicanos luchan por hallar un donante para salvar a su hijo

El niño Alfredo Díaz padece una rara enfermedad genética que amenaza su vida por lo que sus padres buscan crear conciencia en la comunidad hispana sobre la donación de células madre
Padres mexicanos luchan por hallar un donante para salvar a su hijo
El niño Alfredo Díaz padece una extraña enfermedad genética y para salvar su vida necesita un trasplante de células madre de un donante hispano.
Foto: Cortesía Be The Match

Una lucha de siete años y sin tregua es por lo que atraviesan los padres del pequeño Alfredo Díaz, quien padece una extrañaba enfermedad genética en la sangre que pone en riesgo su vida.

Pasaron tres años desde el nacimiento de Alfredo para que los médicos diagnosticaran su enfermedad.

Después de mucho batallar y de visitas constantes al hospital, internamientos, exámenes médicos, pruebas de sangre realizadas en un laboratorio en Boston fue como se obtuvo el diagnóstico. La enfermedad que padece Alfredo se llama deficiencia del receptor I-L 10.

“Es una enfermedad genética en la sangre rara, de la cual solo se conocen menos de 100 casos en Estados Unidos. La cura para la enfermedad de mi hijo es través de un trasplante de células madre de un donante compatible hispano”, explicó Natalia Torres, madre del menor y beneficiaria de la Acción Diferida para los Llegados en la Infancia (DACA).

Alfredo nació en Chicago el 10 de agosto de 2012, cuenta con la tarjeta médica y con el seguro médico de su padre para cubrir los gastos de la enfermedad. El menor recibe atención de salud en el Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago.

Torres no trabaja, se dedica por completo a cuidar a su hijo. El único sustento en el hogar es su esposo Rubén Díaz quien cuenta con un permiso de trabajo.

Crean conciencia sobre la donación

Esta familia mexicana residente en el barrio de Humboldt Park busca crear conciencia en la comunidad hispana sobre la donación de células madre. Ellos dicen no es fácil encontrar un donante latino.

“Me estoy enfocando en compartir la historia de Alfredo, en hacer conciencia en los hispanos que se haga más común ese tema de hablar de hacer donante de células madre porque en la comunidad hispana no hay esa educación, hay miedo, no hay esa cultura de ser donante de células madre, nos falta mucho”, señaló Torres e instó a que más latinos se registren en Be The Match.

Be The Match, operado por el Programa Nacional de Donantes de Médula (NMDP por sus siglas en inglés), es una organización sin fines de lucro con sede en Minneapolis, Minnesota, que se dedica a ayudar a cada paciente con enfermedades en la sangre que amenazan su vida a obtener el trasplante que necesita.

Según Be The Match, aunque es el registro de células madre de sangre más grande y diverso del mundo, solo el 7% de los más de 20 millones de miembros del registro es hispano. Como resultado, los pacientes hispanos como Alfredo tienen solo una probabilidad de 46% de encontrar un donante de células madre totalmente compatible en comparación con el 77% de probabilidad para los blancos no hispanos.

En el caso de Alfredo, su médico solicita una donación de células madre para la cual no se necesita cirugía. Una máquina saca la sangre de un brazo, extrae las células que necesita y regresa la sangre sobrante a través de su otro brazo. Se usan células madre de sangre sanas donadas por otra persona para reemplazar las células de sangre enfermas.

Complicaciones de la enfermedad

En noviembre de 2015 Alfredo recibió el trasplante de células madre extraídas de un cordón umbilical pero sin éxito, por lo que esta familia hispana continúa a la espera de un donante de células madre hispano para Alfredo. Las edades para ser donantes oscilan entre los 18 a 44 años.

El menor toma más de cinco medicinas dos veces al día. Recibe suero todas las noches por 12 horas, esto lo mantiene hidratado. Tiene una sonda por donde recibe su medicina y alimentos. Al lado derecho de su estómago tiene una bolsa de ostomía que sirve para recolectar las heces. Cada día Alfredo recibe una inyección en el brazo para controlar la inflamación de sus intestinos.

El menor tiene siete años y está en segundo grado en una escuela primaria local, pero la enfermedad no le ha permitido desarrollarse: su estatura es la de un niño de tres años.

“Cada dos meses tengo que internar en el hospital a Alfredo porque está deshidratado, está vomitando, porque le salen unos granitos en su parte íntima que se le infectan y le producen fiebre, esto es parte de la enfermedad”, explica Natalia Torres a La Raza.

La enfermedad también le ha causado inflamación en sus intestinos, colitis, úlceras, diarrea, vómitos, por mencionar algunas complicaciones. Pero lo que más le angustia a este madre hispana es que la enfermedad de su hijo se complique y desencadene en cáncer.

Involucrados en la lucha

A Alfredo le gusta compartir con otros niños, es alegre, carismático y aficionado a la lucha libre WWE.

La madre recuerda que el pastel de cumpleaños de Alfredo era alusivo a sus luchadores favoritos.

Por su parte, los famosos luchadores de la WWE Titus O’ Neil y Dwayne ‘The Rock’ Johnson instaron a sus seguidores a través de las redes sociales a registrarse para ser donantes de células madre y compartieron la historia de Alfredo.

“Es muy bonito que esos luchadores se tomen el tiempo de compartir la historia de mi hijo porque ellos tienen sus fans, ellos dirán: ‘sería buena idea donar células madre’…”, mencionó Torres.

La lucha es contra reloj porque la salud del menor se va deteriorando con el paso del tiempo, dicen los padres. “Hay noches y días bien difíciles y me rompe el corazón al ver a mi hijo así pero él ha sido muy fuerte. Confiamos en encontrar un donante de células madre hispano compatible para salvar la vida de mi Alfredo”, dijo Torres.

Vuélvase donante

Para registrase visite: join.bethematch.org/AlfredoPRS  para completar un formulario de registro en línea o envíe un mensaje de texto con la palabra ALFREDO a 61474. Be The Match le enviará un kit de cotonetas con instrucciones fáciles de seguir sobre cómo completar el proceso de inscripción en casa y devolver las muestras de saliva por correo.

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