El nuevo programa de atención médica de Illinois para ancianos indocumentados deja atrás a algunos de los más vulnerables

Nota del editor: Injustice Watch y Chicago Tribune se unieron para informar sobre los desafíos que enfrentan los ancianos indocumentados de Illinois. Esta es la segunda entrega de una serie de cuatro partes centrada en el acceso a la atención médica y la vivienda. Read this story in English. La Raza la publica en colaboración con los medios antes citados

Durante más de una década, Ananías Ocampo empujó un pesado carrito de helados por las calles del barrio de Pilsen mientras esperaba una cirugía de reemplazo de rodilla. Cuando hacía demasiado frío como para comer helado, el hombre de 78 años iba de puerta en puerta vendiendo queso casero a pesar de que dependía de un andador. “Fue una bendición poder trabajar”, dijo.

A pesar de que su ritmo se volvió más lento y desarrolló la enfermedad de Parkinson, no tuvo otra opción que seguir trabajando para mantenerse. Como la mayoría de los indocumentados inelegibles para los programas federales de Medicare y Medicaid, Ocampo no tenía seguro médico. Y aunque recibió atención en un hospital público, tuvo que seguir esperando la cirugía. “Pero nunca perdí la esperanza”, sonrió. “Nunca perdí la esperanza”.

En diciembre de 2020, Ocampo obtuvo un salvavidas cuando los legisladores de Illinois aprobaron un nuevo programa similar a Medicaid que cubre a los residentes de bajos ingresos mayores de 65 años, independientemente de su estado migratorio. Pero fue agridulce. A diferencia de la cobertura estándar de Medicaid para ciudadanos estadounidenses, el nuevo programa de atención médica no incluye fondos para centros de atención a largo plazo como centros de rehabilitación, asilos y otros servicios comunitarios y en el hogar.

Eso significa que Ocampo —que vive solo y sin familiares en Chicago que puedan cuidarlo después de la cirugía intensiva— no calificaría para permanecer en un centro de rehabilitación mientras se recupera.

El vendedor ambulante decidió seguir adelante con la cirugía cuando Hilda Burgos, de 54 años, defensora del cuidado de la salud, se comprometió a cuidarlo después de la cirugía. Ella reunió a los miembros de la comunidad para que donaran artículos esenciales y recaudó fondos para garantizar que Ocampo tuviera suficiente dinero para pagar el alquiler.

“Desafortunadamente, hay muchos más ancianos indocumentados que viven solos, o cuyas familias no pueden pagar o no tienen la capacidad de cuidarlos a medida que envejecen”, dijo Burgos. “Eso significa que incluso si ahora tienen un mejor acceso a la atención médica, muchas más de sus necesidades para mejorar su calidad de vida no se abordan”.

El caso de Ocampo ilustra las promesas y las trampas del programa de Beneficios de Salud para Adultos Inmigrantes de Illinois. Tal como está, el programa pone los servicios de salud críticos a disposición de una población vulnerable que a menudo deja enfermedades crónicas desatendidas debido a la falta de seguro, según expertos en salud. Y en mayo, el programa también estará disponible para inmigrantes no autorizados de 55 años o más.

Pero las excepciones para la atención extendida y la atención médica en el hogar aún dejan una brecha crítica en la cobertura, dicen los expertos en salud, y obligan a las familias y comunidades de los ancianos indocumentados asumir la responsabilidad económica y emocional del cuidado.

Esa fórmula podría ser un problema para Illinois, ya que la cantidad de ancianos que viven en EEUU sin autorización crecerá exponencialmente durante la próxima década. Un informe reciente del Centro Médico de la Universidad Rush y el demógrafo Rob Paral estima que la población de ancianos indocumentados en el estado llegará a 55,000 para 2030, frente a los casi 4,000 que había en 2017.

Eréndira Rendón, organizadora de Healthy Illinois, dijo que los gobiernos estatal y federal deben encontrar formas de brindar atención médica integral a esta población antes de que alcance niveles de crisis. Eso se debe a que los indocumentados sin seguro a menudo dejan desatendidas las enfermedades crónicas, lo que lleva al uso excesivo de la atención de emergencia, lo que sobrecarga los hospitales de la red de seguridad y termina costando más al estado con cargos de atención médica más altos en general.

Más de 9,000 adultos mayores se inscribieron en el programa de atención médica en su primer año, tres veces más de lo que los defensores estimaron que se beneficiarían del programa cuando presionaron por el proyecto de ley en Springfield en la primavera de 2020. “Los números (de inscritos) muestran la necesidad de esta población que a menudo vive bajo la sombra. También muestra la crisis potencial que esto puede causar si este tema no es abordado por nuestros líderes en el estado, pero también a nivel federal”, dijo Rendón.

Algo por lo que estar agradecido

Tanto Ocampo como Burgos dijeron que están agradecidos por la cobertura de atención médica por la que habían orado, a pesar de las limitaciones del programa.

“Es una bendición para muchos de nosotros”, dijo Burgos, quien es indocumentado y tiene fibromialgia, una condición crónica que causa dolor en todo el cuerpo, problemas para dormir, fatiga y, a menudo, angustia emocional y mental. Cuando cumpla 55 años en mayo, espera convertirse en una de las primeras beneficiarias de la ampliación del programa de salud, que le dará un mejor y más rápido acceso a especialistas y procedimientos cruciales, dijo.

El programa de Beneficios de Salud para Adultos Inmigrantes surgió de una campaña de un año realizada por activistas de Chicago y líderes de atención médica para llenar los vacíos en la cobertura de salud para inmigrantes no autorizados. Los defensores presionan más a los legisladores para que creen un programa que cubra a los ancianos que no son ciudadanos después del golpe de la pandemia de COVID-19. El virus afectó de manera desproporcionada a las comunidades negras y latinas de bajos ingresos, especialmente a los ancianos que no podían permitirse el lujo de dejar de trabajar durante la crisis de salud.

Illinois fue el primer estado en financiar completamente este tipo de cobertura de salud para ancianos indocumentados. Poco después, California aprobó un programa para cubrir a adultos mayores de 50 años, y el gobernador de Oregon firmó un plan para ofrecer cobertura de atención médica a adultos de bajos ingresos mayores de 19 años, independientemente de su estado migratorio. El estado de New York está a punto de aprobar un plan similar al de Oregon.

Para el final de su primer año en diciembre de 2021, el programa de atención médica de Illinois había inscrito a más de 6,500 ancianos no autorizados y alrededor de 2,500 residentes permanentes legales que obtuvieron su tarjeta verde en los últimos cinco años, lo que los hace inelegibles para Medicaid estándar.

Los datos estatales muestran que el programa cubre un grupo diverso de personas mayores inmigrantes en todo Illinois. Los afiliados hablan más de 40 idiomas y viven en 51 de los 102 condados del estado. Pero la mayoría de los ancianos cubiertos por el programa son latinos y viven en el Condado Cook. Para calificar, deben vivir en un hogar con un ingreso por debajo de la línea de pobreza (poco menos de $27,000 al año para un hogar de cuatro).

Los médicos, los defensores de la salud y los propios afiliados de la tercera edad dicen que los beneficios de salud para adultos inmigrantes han sido nada menos que un cambio de vida.

Kimberly Dixon, jefa de medicina geriátrica en el Hospital Stroger y médica de atención primaria de Ocampo, dijo que recientemente le informó a uno de sus pacientes, una mujer indocumentada de 80 años, que calificaba para la cobertura del programa. “Se echó a llorar”, dijo Dixon. “Ella no necesitaba un servicio de reemplazo de rodilla. Necesitaba algo mucho más mundano y simple. Necesitaba pañales para adulto porque tiene incontinencia urinaria”.

Historias como la de la paciente de Dixon abundan entre los beneficiarios del programa. Pero la falta de financiación en el programa de atención a largo plazo y servicios de salud basados en la comunidad deja a muchos atrás.

“Lo que significa es que (el programa) no brinda a las personas ninguna opción si no están seguras en su hogar”, dijo Padraic Stanley, coordinador de programas de promoción de la salud en el Centro Médico de la Universidad Rush. Stanley fue coautor del informe Rush que estimó el aumento exponencial de ancianos indocumentados en Illinois durante la próxima década.

“Entonces, si las personas están incapacitadas hasta el punto en que no pueden depender de sí mismas para realizar sus actividades diarias, como cocinar, limpiar, comer o bañarse, entonces no hay opción para ellos y la familia básicamente debe trabajar a toda hora para proporcionar eso a su familiar”, dijo Stanley. “Y si no pueden hacerlo, esa persona inevitablemente terminará en el hospital o gravemente enferma o lesionada”.

En una declaración escrita, un portavoz del Departamento de Atención Médica y Servicios Familiares de Illinois dijo que el departamento “favorecería a los miembros de esta población que reciben servicios adicionales en el hogar y en la comunidad”. Pero el problema se reduce al dinero.

El programa costó más de $100 millones en su primer año, según datos estatales. A diferencia de Medicaid, el gobierno federal no reembolsa los gastos estatales del programa.

El departamento proyectó cuánto costaría brindar servicios de atención médica a largo plazo y en el hogar —pero se negó a compartir los datos solicitados por Injustice Watch y Chicago Tribune en una petición a través de la Ley de Libertad de Información.

Los legisladores estatales y los defensores de políticas dijeron que no han visto los números que usó el departamento para justificar las excepciones. “Nos dijeron que es demasiado caro”, dijo la representante estatal Delia Ramírez, principal copatrocinadora de la legislación que creó el programa de Beneficios de Salud para Adultos Inmigrantes.

Pero los defensores dicen que el costo bien vale la pena. La investigación muestra que brindar atención primaria a los ancianos indocumentados reduce la cantidad de visitas de emergencia al hospital, que inevitablemente son pagadas por el estado o las reservas benéficas en los hospitales y los sistemas de salud.

“Si no gastamos $100 millones en (atención médica para) personas mayores indocumentadas, no es como si el estado hubiera ahorrado $100 millones. Si recortamos el programa mañana, esos costos seguirán ahí. Es sólo un cambio de costos. Es otra persona la que absorbe esos costos”, dijo Andrea Kovach, abogada sénior del Shriver Center on Poverty Law.

“Los ancianos (indocumentados) se siguen enfermando. Siguen teniendo accidentes”, dijo.

El año pasado, los legisladores estatales ampliaron con éxito el programa para cubrir a indocumentados de 55 a 64 años. Y el mes pasado, Ramírez presentó un proyecto de ley que extendería la cobertura de Medicaid para inmigrantes no ciudadanos mayores de 19 años que cumplan con los requisitos de ingresos del programa. La propuesta, denominada Illinois Saludable para Todos, cubriría a casi 150,000 inmigrantes de bajos ingresos que no son elegibles para el programa estatal de Medicaid, según el Centro Shriver sobre la Ley de Pobreza. (El estado ya brinda atención médica a niños menores de 18 años de bajos ingresos, independientemente de su estado migratorio).

Ramírez, quien se postula para el Congreso este año, dijo que ella y sus colegas detrás del programa trabajan para que el Departamento de Atención Médica y Servicios Familiares (HFS) llene los vacíos de los programas para ancianos. “Hemos dejado en claro a HFS que esperamos que (los servicios separados) se incluyan a medida que implementamos este próximo programa”, dijo.

Retomando donde lo deja el estado

Mientras los legisladores estatales trabajan para llenar los vacíos en el programa para ancianos indocumentados, los grupos comunitarios, los miembros de la familia y los voluntarios intentan brindar el apoyo moral, físico y financiero que las instituciones y agencias gubernamentales no brindan. Pero se cierne sobre ellos una burbuja demográfica que, según dicen, los debilitará y rebasará a demasiados ancianos.

“Necesitamos prepararnos para esto”, dijo Enrique Jiménez, director de programas de la Alianza Latina de Trastornos de la Memoria y el Alzheimer (LAMDA) en Chicago. “Necesitamos preparar una mejor programación, mejores esfuerzos de divulgación y recursos para esta población porque no van a ir a ninguna parte”.

La alianza atiende a más de 100 ancianos con trastornos de la memoria y más de 300 cuidadores de Chicago y los suburbios cercanos. Muchos de los pacientes y cuidadores son indocumentados, dijo Jiménez. La alianza ofrece programación de ocio para los adultos mayores, como clases de karaoke y zumba, y capacita a los cuidadores sobre cómo manejar las enfermedades.

“Realmente puede perturbar a toda la familia y su calidad de vida. Es como un efecto dominó después de que se detecta la enfermedad”, dijo la cofundadora del grupo, Constantina Mizis. “A veces, quienes cuidan a un ser querido deben dejar su trabajo para cuidarlo, lo que provoca dificultades económicas y, por lo tanto, más estrés y trauma. Es una enfermedad en familia”.

Jiménez y Mizis aplauden la creación del programa Beneficios de Salud para Adultos Inmigrantes. Pero a medida que la población a la que sirven crece cada año, a Jiménez le preocupa la capacidad de la alianza para mantenerse al día. “Ya necesitamos más recursos para servir mejor y brindar más recursos a los ancianos y sus familias. Me preocupa que a medida que crezca la población, simplemente no tendremos suficientes fondos”, dijo.

Y aunque hay varias organizaciones, algunas sin fines de lucro como LAMDA, que ofrecen recursos a estas poblaciones en crecimiento, muchos indocumentados dudan en buscar ayuda porque temen ser deportados o debido a las barreras del idioma y la tecnología.

En cambio, muchos indocumentados, como Burgos y Ocampo, buscan y crean comunidad entre ellos, ayudándose a cuidarse entre ellos, a encontrar trabajo, a pagar deudas y, en general, a cuidarse unos a otros.

‘Si no me quedo, ¿quién lo haría?’

Burgos no tardó mucho en darse cuenta de que Ocampo apenas podía caminar cuando lo conoció hace tres años mientras empujaba su carrito de helados por Pilsen. Ella comenzó a acompañarlo a todas sus citas con el médico y finalmente lo ayudó a conseguir la tan esperada cirugía de rodilla en UI Health. “Pero fue una noticia agridulce”, dijo.

Los cirujanos les dijeron a Burgos y Ocampo que necesitaría un seguimiento las 24 horas después de la cirugía, pero los trabajadores sociales del hospital les dijeron que su seguro no cubría la atención posterior que necesitaba en el hospital ni en ninguna otra instalación.

“No sabía cómo, pero decidí que lo iba a cuidar y oré para que Dios me diera la fuerza para hacerlo, así como cuidaría a mi hijo o a mi padre”, dijo Burgos.

Cuando Ocampo despertó de la cirugía en octubre, ella estaba a su lado. “Me sentí bendecido de tener a alguien como (Burgos), de tener toda una comunidad que se preocupa tanto por mí”, dijo.

Burgos insistió a sus médicos que Ocampo no estaba listo para irse a casa. “Prácticamente les supliqué, les expliqué que su casa no estaba equipada ni para vivir allí, y mucho menos para recuperarse de la cirugía”, dijo. El hospital cedió y retuvo a Ocampo por dos semanas más.

Pasadas las dos semanas, Burgos se llevó a Ocampo a su apartamento, a pesar de que aún se encontraba delicado de salud. Inicialmente, ella no planeó pasar la noche, pero no pudo encontrar en su corazón dejarlo. Ella lo alimentó. Ella lo bañó. Ella limpió su apartamento. E incluso cuando Ocampo dio positivo por COVID-19 sólo unos días después de regresar del hospital, no se fue.

“Si no me quedo yo, ¿quién lo haría?”, preguntó Burgos.

Desde entonces, Burgos ha ayudado a Ocampo a asegurar una nueva vivienda al abogar por una nueva política de la ciudad que facilita que los trabajadores autónomos en Chicago califiquen para viviendas asequibles.

Pero Burgos dijo que cuidar sola del entrañable vendedor de helados afectó su ya frágil salud. Después de cuidar a Ocampo durante casi cinco semanas, sus médicos le aconsejaron que descansara.

Ocampo se ha recuperado casi por completo de la cirugía de reemplazo de rodilla en la articulación derecha, y su cirujano le dijo que estará listo para una segunda cirugía tan pronto como en mayo. Pero Burgos no cree que pueda volver a cuidarlo.

A menos que obtenga la aprobación para un centro de rehabilitación que garantice que un profesional pueda cuidarlo mientras se recupera, Burgos dijo que no ve cómo Ocampo podrá someterse a la próxima cirugía.

“Si nadie puede cuidarme o no puedo quedarme en el hospital hasta que pueda caminar solo (después de la cirugía), entonces creo que ya no lo conseguiré”, dijo Ocampo mientras caminaba por 18th St. durante un día cálido de marzo. “El dolor ya no es tan malo”.

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A continuación hay varias organizaciones e instituciones sin fines de lucro que pueden conectar a los ancianos indocumentados con recursos para acceder a la atención médica:

• Para obtener más información sobre el programa de beneficios de salud para adultos inmigrantes y para presentar una solicitud, visite el sitio web del Departamento de Atención Médica y Servicios para la Familia de Illinois. Los mayores de 55 años pueden presentar su solicitud a partir de mayo. Si tiene preguntas sobre cómo la inscripción en este programa afectaría las solicitudes actuales o futuras para cambiar su estado migratorio, envíe un correo electrónico a Protecting Immigrant Families a pifillinois@povertylaw.org, o llame al Programa de Recursos para Familias Inmigrantes al 855-437-7669.
• Alivio Medical Center es una organización bilingüe y bicultural comprometida con brindar acceso a atención médica asequible y de calidad a la comunidad inmigrante. 773-254-1400
• Latino Alzheimer’s and Memory Disorders Alliance es una organización sin fines de lucro que brinda recursos para los cuidadores latinos de familiares con Alzheimer y trastornos de la memoria al brindar desarrollo de habilidades, capacitación y programas de apoyo compasivo. 224-715-4673
• La Coalición de Illinois pro Derechos de los Inmigrantes y Refugiados tiene una hoja informativa con recursos de atención médica para inmigrantes y refugiados, incluida información sobre Medicaid, Medicare, el Mercado y los Centros de Salud Calificados Federalmente. Su sitio web también ofrece un mapa interactivo de clínicas de salud que están disponibles sin importar el estado migratorio y son de bajo costo o gratuitas. Para obtener más información o solicitar una copia de la hoja informativa en otro idioma, comuníquese con Luvia Quinones en lquinones@icirr.org.

Este texto fue traducido por Octavio López/TCA