Seis años sin mi hijo, Miguel 

Me siento perdida, muerta en vida. No sólo perdí a mi único hijo, siento que fallé en mi deber sagrado de protegerlo. Sin embargo, el estar llevando a cabo la última promesa que le hice a Miguel antes de su dolorosa muerte por cáncer es lo que me mantiene viva. Es lo que me da fuerzas para seguir viviendo.

Y aun y cuando me devora el dolor cada día, no pasa uno solo sin que siga cumpliendo su último deseo: hacer un llamado a los legisladores de Illinois para ampliar las opciones para los latinos que están muriendo y motivar a nuestra gente para que tengan pláticas con sus familiares, médicos y seres queridos sobre lo que desean para el fin de sus vidas.

Mi único hijo, Miguel Carrasquillo, murió el 5 de junio del 2016. Él tenía sólo 35 años. Miguel detalló claramente sus últimos deseos cuando grabó videos en inglés y en español para demostrar la necesidad de presentar y de que se aprobara una ley en Illinois o New York que le permitiera la opción para obtener un medicamento prescrito para morir pacíficamente, sin dolor.

El Día Nacional de las Decisiones de Cuidados de Salud es el 16 de abril. Este evento anual es una gran oportunidad para platicar con nuestros seres queridos y empezar a tener conversaciones difíciles, perosignificativas sobre la planificación anticipada de cuidados de salud. Es de vital importancia llenar su directiva anticipada para detallar sus deseos personales de cuidados de salud para el fin de vida, en caso de que usted no pueda hablar por sí mismo(a).

Miguel

Miguel era chef en Petterino’s, en Chicago, cuando los médicos le diagnosticaron un tumor cerebral agresivo y mortal llamadoglioblastoma multiforme. Miguel se sometió a tratamientos agonizantemente dolorosos para tratar de curar el cáncer, pero se le extendió al hígado, estómago, testículos y otros órganos vitales. Mi hijo se mudó a nuestro Puerto Rico para que yo pudiera cuidarlo.

Durante sus últimos días, Miguel se conectó con Compassion & Choices, el grupo de defensa de cuidados de salud para el fin de vida. La organización ofrece un ‘End of Life Decision Guide Tool Kit’ (Juego de Herramientas de Decisiones para Fin de Vida) en inglés y español, que es un recurso sólido y gratuito para todas las personas.

Esta sencilla herramienta  ayuda a las personas a completar directivas anticipadas, un documento que explica claramente los deseos de cuidados de salud para el fin de vida, para que las familias no tengan que tomar esas decisiones difíciles cuando usted ya no pueda tomarlas por sí mismo(a). Todas las personas, no sólo las que viven con una enfermedad potencialmente mortal, deben dar este paso en el Día Nacional de Decisiones de Cuidados de Salud.

Miguelito no era un pecador por querer morirpacíficamente.

Él simplemente deseaba terminar con su sufrimiento, no por desesperación o depresión, sino para mantener algo de tranquilidad durante sus últimos días, para morir pacíficamente.

Como latina, estoy muy consciente de que nuestra gente evita las conversaciones sobre los cuidados de salud para el fin de vida. Es irónico, tenemos los índices más altos de enfermedades que amenazan la vida y, sin embargo, somos los menos propensos a completar directivas anticipadas, o de platicar sobre si deseamos recibir intervenciones médicas para prolongar la vida durante un agonizante proceso de muerte.

A partir de la horrible muerte de mi hijo, me uní al Consejo de Liderazgo Latino de Compassion y sigo utilizando mivoz para motivar a mi gente para que expresen sus deseos para el fin de vida y que elaboren una directiva anticipada. Morir es sólo otro paso en nuestro viaje por la vida y planificar con anticipación nos anima a vivir plenamente, mientras estamos aquí.

La muerte y Dios

Jamás olvidaré la última vez que acaricié y besé el hermoso pero cansado rostro de mi hijo. Estaba contanto dolor.

Hablamos de Dios. La voz de Miguelito era frágil. Sus palabras eran balbuceadas. Sin embargo, él me recordó que yo debía seguir luchando por su legado: lograr que se aprobara la ayuda médica por morir en Illinois, Nueva York y en todo el país. Miguel murió minutos después, sin la opción de fin de vida por la que él tanto luchó.

Aunque la voz de mi hijo se ha apagado, lamía no.

–Nilsa Centeno es madre soltera, abuela y miembro del Consejo de Liderazgo Latino de Compassion & Choices. Ella vive en Puerto Rico.