conmovedora historia madre hija rara enfermedad encefalitis

Cuentan su historia ante un diagnóstico adverso

¡Muestra tu orgullo latino!

Sigue en Facebook a la voz de los hispanos en Chicago
conmovedora historia madre hija rara enfermedad encefalitis

La noticia de la enfermedad de un hijo es tan apabullante que, sin duda, puede cambiarles todas las prioridades de vida a los padres. Es lo que le pasó a Rosa Guevara cuando supo que su hija, de 15 años en ese momento, padecía de una enfermedad que eventualmente podía causar pérdida de memoria y hasta Alzheimer, afectarle el lenguaje y la comunicación, así como paralizarle un lado del cuerpo.

Una noticia que, definitivamente, puede paralizar y atemorizar a cualquiera. Pero no a Rosa, quien se negó a aceptar que ese era el destino que le esperaba a su hija.

Sobre todo, cuando le confirmaron el diagnóstico, encefalitis de Rasmussen, una enfermedad neurológica inflamatoria poco frecuente, caracterizada por convulsiones frecuentes y severas, pérdida de habilidades motoras y del habla, entre otros síntomas.

De hecho, comienza a llorar cuando recuerda ese momento en que le explicaron todo lo que conllevaba la enfermedad. “Después de un tiempo tratándola, me dijeron que ya no podían hacer mucho por mi hija porque los medicamentos no estaban haciendo efecto. Yo no entendía nada de lo que me decían, especialmente cuando me dijeron que esto era como un Alzheimer lento”, agrega anegada en llanto.

“Yo le dije: ‘no doctor, usted sabe que yo tengo que salvar a mi hija; yo no puedo dejar a mi hija así… una niña llena de vida. Cómo yo voy a dejar que mi hija se me vaya lentamente…”, agrega mientras se recompone y mira amorosamente a su hija, Paulina Lebrón Guevara, quien le devuelve la mirada con una bella sonrisa de agradecimiento.

Es solo un breve resumen de lo que ha pasado esta familia puertorriqueña que, como muchas otras que se enfrentan a la enfermedad de un hijo, luchan contra viento y marea para rescatar a sus seres queridos de cualquier dolencia.

Así inició la pesadilla

Todo comenzó el día que Paulina se cayó en su cuarto y su padre, Cecilio Lebrón, le avisó a Rosa lo que había pasado. “Cuando llegué a la habitación la veo en el piso y de momento, empezaron unos movimientos involuntarios en todo el cuerpo. La llevamos al hospital Hima de Caguas y el médico me informó que había que entubarla porque no le estaba llegando oxígeno al cerebro”, rememora la madre, mientras destaca que luego de varios estudios, los médicos determinaron que padecía de un foco de epilepsia frontal y la comenzaron a tratar con medicamentos anticonvulsivos, lo que la mantuvo controlada por cerca de año y medio. Un diagnóstico que luego cambió a encefalitis de Rasmussen.

“Pero recayó de nuevo y tuvo numerosos episodios que eran muy difíciles de controlar, por lo que tuvo que ser hospitalizada. Debido a las tantas convulsiones se le creó una pequeña lesión en el hemisferio izquierdo del cerebro que le ha causado un poco de lentitud. Y como está afectado el lado izquierdo –que es el que tiene ver con el lenguaje, las matemáticas-, a veces está hablando y se equivoca porque dice algo similar a lo que quería decir, aunque ella misma se da cuenta y se corrige. A veces la he visto muy frustrada. Pero aún con eso, logró graduarse y ahora está en la universidad con un promedio de casi tres puntos”, cuenta orgullosa Rosa.

Para Paulina la situación de salud por la que pasa ha sido bastante traumatizante. Y no es para menos. A una edad que las adolescentes viven sin más preocupaciones que estudiar y disfrutar de la vida, se tuvo que enfrentar a una enfermedad que le nubló un poco su futuro. Pero más aún, cuando sintió que sus amistades se alejaban.

Lo que más me afectó fue que después del diagnóstico perdí a todas mis amigas. Yo no sabía por qué se habían alejado. Pero me chocó mucho porque hasta mi mejor amiga, que fue la primera que supo lo que me pasaba y que estuvo ahí conmigo, también se fue”, dice con tristeza la joven, ahora de 20 años y que pese a todos los problemas por los que ha pasado, se graduó de cuarto año y comenzó sus estudios universitarios.

“Las maestras han sido un éxito para mí, me han ayudado mucho en mis tareas. Ahora en la Universidad, les expliqué que tenía epilepsia, y también me han ayudado mucho porque no me llevan muy de prisa. Pero me tuve que cambiar de Mercadeo porque me quedaba dormida en la clase de matemáticas. Yo hacía todas las tareas bien y en los exámenes sacaba malas notas. Así que le dije a mami que quería cambiarme a fotografía que es lo que me apasiona”, dice Paulina, quien en estos momentos está con su madre en Nueva York, en busca de una segunda opinión.

Precisamente, debido a todos los gastos que ha tenido que incurrir la familia para llegar hasta allá, tanto Paulina como su madre recaban en el buen corazón de los puertorriqueños para que las ayuden monetariamente.
Cualquier ayuda es más que bienvenida, son muchos gastos. Ya tenemos cita con una doctora puertorriqueña, Blanca Vázquez, que es especialista en epilepsia. Yo voy hasta donde sea necesario para buscarle bienestar a mi hija”, asegura Rosa.

Para los que deseen cooperar, se ha abierto la cuenta Profondos Paulina Lebrón Guevara -131-537-350, en el Banco Popular. También se pueden comunicar con Rosa a través del siguiente correo electrónico: celestedelmar@gmail.com

Enfermedad autoinmune

La encefalitis de Rasmussen es una condición autoinmune que ataca uno de los hemisferios del cerebro, lo que produce convulsiones, principalmente motoras (con movimientos) y causa un daño progresivo dependiendo del hemisferio involucrado, explica el neurólogo y especialista en epilepsia, Ignacio Pita García, director de la Unidad de Epilepsia del Hospital Hima-San Pablo, en Caguas.

Según indica el médico, se trata de una enfermedad muy rara de la que no se sabe la causa y que, generalmente, empieza en la niñez o la adolescencia. “Una opción de tratamiento es una cirugía donde se remueve el área del hemisferio afectado. Pero el paciente va a desarrollar un daño del lenguaje severo, no va a poder entender ni expresar, por lo que para Paulinano es una opción”, agrega Pita, quien dice que atendió a la joven recientemente y fue quien le confirmó el diagnóstico.

Además de los medicamentos para la epilepsia que se utilizan para controlar las convulsiones, agrega el neurólogo, se utilizan medicamentos que disminuyen la respuesta inmunológica del cuerpo. También se utilizan esteroides en las etapas agudas, así como otras medicinas de uso diario para disminuir la inflamación en el cerebro.

En el caso de Paulina, según cuenta su madre, el hemisferio afectado es el izquierdo, por lo que se le afecta el lenguaje y el lado derecho del cuerpo. Por ejemplo, recuerda Rosa, ha habido momentos en los que la joven no se podía comunicar porque ni siquiera podía enunciar unas palabras. En ese momento dice que le dieron un medicamento, esteroides, que tuvo un efecto muy positivo. Pero como al mes y pico comenzó a convulsar de nuevo.

“A ella le da un ‘twitching’ bien fuerte en lado derecho de la cara (movimientos espasmódicos que no puede controlar); yo la agarro y empezamos a orar. Yo le digo tú no te me vas a caer, escucha mi voz, tú no te me vas. Yo creo que Dios me da esa fortaleza porque no sé de dónde sale. Y cuando le hablo y le digo que no se vaya, que me escuche, que respire hondo, no pierde el conocimiento y de momento, ella respira y me dice ‘ya mami’. Es que yo no permito que se me vaya”, dice con satisfacción Rosa.

De hecho, controlar esas convulsiones es uno de los problemas que tiene Paulina. Sin embargo, el doctor Pita opina que cuando la enfermedad se diagnostica más tarde, como en el caso de ella “el cuadro es un poco más lento”. “Y aunque pueden tener daño neurológico no es tan severo como cuando (la enfermedad) empieza en la niñez”, agrega el neurólogo.

Una de las preocupaciones de Rosa es la cantidad de medicamentos que toma su hija debido a que, según dice, tiene también que estar pendiente porque le puede subir el azúcar, además de disminuir el sistema inmunológico.
“Pero también me preocupa que otros órganos se puedan afectar por tantos medicamentos”, agrega Rosa, mientras su hija interviene para tranquilizarla: “Yo le digo a mi mamá que se tranquilice, que yo voy a estar bien”.

– Ileana Delgado Castro

Te recomendamos

%d bloggers like this: