Coalición de Enfermedades Raras abre sus puertas a nuevos miembros

Casi 1 de cada 10 personas padecen una enfermedad rara

Se estima que unos  30 millones de estadounidenses sufren una enfermedad rara.
Se estima que unos 30 millones de estadounidenses sufren una enfermedad rara.
Foto: Rare Disease Diversity Coalition / Cortesía

La Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras (The Rare Disease Diversity Coalition) está invitando a organizaciones Latinx que luchan por la  defensa de los pacientes y la salud comunitaria a unírseles en el trabajo de mejorar los resultados de salud de las personas de color que sufren enfermedades raras.

El martes 23 de febrero de 2021, de 1:00 a 3:00 p.m., la Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras (RDDC, por sus siglas en inglés) organizará de forma virtual su reunión inaugural. RDDC da la bienvenida a todas las organizaciones Latinx de atención médica y que luchan por los pacientes  a unirse a su coalición de asociaciones de salud, expertos de la industria  y grupos de defensa de pacientes para abordar los grandes problemas en torno a las inequidades en la salud de las familias multiculturales que viven con una enfermedad rara. Para asistir a la reunión, puede registrarse  en: www.RareDiseaseDiversity.org

Más de 30 millones de estadounidenses, casi 1 de cada 10, padecen una enfermedad rara. Para los pacientes  de la minorías que las sufren, las disparidades raciales han provocado una crisis.

“Para abordar estas inequidades, debemos entender a fondo el impacto en las diversas poblaciones comprometiendo más apoyo, financiamiento y recursos para la investigación mientras, al mismo tiempo, nos esforzamos por desmantelar otras estructuras sistémicas que apoyan la inequidad y la injusticia”, dijo la Dra. Elena Ríos, presidenta y directora ejecutiva de la Asociación Nacional de Médicos Hispanos (NHMA, por sus siglas en inglés) y miembro del Comité Directivo del RDDC. Por eso es importante que más organizaciones de salud que apoyan a las comunidades latinx se unan a la Coalición. Hay mucho trabajo por hacer.

Se estima que unos 30 millones de estadounidenses viven con una o más de 7,000 enfermedades raras. Los Institutos Nacionales de Salud han definido una enfermedad rara como cualquier afección o condición que afecta a menos de 200,000 personas en los Estados Unidos. Solo el 10%  de las enfermedades raras tienen un tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration), y puede tomar un promedio de cinco años y consultas con más de siete médicos para llegar a un diagnóstico preciso. Para las personas de color, las barreras para una salud óptima son aún mayores debido a las disparidades raciales en el acceso a una atención asequible y la prestación de servicios, lo que provoca  retrasos en el diagnóstico.

La misión del RDDC es identificar y promover soluciones basadas en la evidencia para aliviar la carga desproporcionada de las enfermedades raras en las comunidades de color. Únase a nosotros.

Obtenga más información en www.RareDiseaseDiversity.org #RiseForRare.

Dra. Elena Ríos, presidenta y directora ejecutiva de la Asociación Nacional de Médicos Hispanos (NHMA).

Acerca de la National Hispanic Medical Association

La Asociación Nacional Médica Hispana (NHMA) es una asociación sin fines de lucro que representa los intereses de 50,000 médicos hispanos certificados en los Estados Unidos. La NHMA brinda a los legisladores, proveedores de atención médica y sus socios información especializada y apoyo para fortalecer la prestación de servicios de salud a las comunidades hispanas en todo el país. La NHMA trabaja en estrecha colaboración con la Casa Blanca, agencias federales y el Congreso, el sector privado, fundaciones y organizaciones hispanas nacionales.

Sobre el Black Women’s Health Imperative (BWHI)

El Imperativo de Salud de las Mujeres Negras (BWHI), fundador de la Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras, es una organización nacional sin fines de lucro dedicada a promover la equidad en la salud y la justicia social para las mujeres negras, a través de políticas, activismo, educación, investigación y desarrollo de liderazgo. Durante más de 35 años, la organización ha identificado los problemas de salud más urgentes que afectan a los 22 millones de mujeres y niñas negras del país. Para obtener más información, visite www.bwhi.org.