En qué se equivoca RFK Jr. sobre el autismo

Robert F. Kennedy Jr. continuamente hace afirmaciones incorrectas o engañosas sobre las vacunas, el COVID-19 y otros temas relacionados con la salud, como comentamos en otros artículos de esta serie. Pero sus opiniones sobre las vacunas se hicieron conocidas cuando comenzó a promover la idea, totalmente desmentida, de que causan autismo; y ahora sigue repitiendo sus argumentos sobre el autismo como candidato a la presidencia.La prevalencia de niños identificados como autistashaaumentado en las últimas décadas, pero los avances en el conocimiento y definición de este trastorno del neurodesarrollo desempeñan un papel importante en este incremento, como ya hemos escrito anteriormente. Puede que haya un aumento real del autismo, pero no hay evidencia de que las vacunas sean una causa.

Desde el principio, grupos e individuos antivacunas relacionaron falsamente las vacunas contra el sarampión, las paperas y la rubéola con el autismo. Pero investigaciones rigurosas han desmentido esta idea, y un estudio de la revista Lancet de 1998 que pretendía demostrar esta relación fue retractado.

Kennedy, que se ha postulado como candidato demócrata a la presidencia, escribió un artículo publicado conjuntamente en 2005 por Rolling Stone y Salon en el que afirmaba erróneamente que el conservante timerosal, utilizado para prevenir la contaminación de los viales de las vacunas, estaba relacionado con la “epidemia de trastornos neurológicos infantiles”. Salon retractó posteriormente la historia, citando dudas sobre su veracidad y valor. Tampoco está ya disponible en el sitio web de Rolling Stone.

De hecho, múltiples estudios no han encontrado pruebas de que la exposición al timerosal cause autismo u otros trastornos del neurodesarrollo. El timerosal ya no se utiliza en vacunas administradas a niños, a excepción de algunas vacunas contra la gripe, y, sin embargo, los diagnósticos de autismo han seguido aumentando.

“No, no hay absolutamente ninguna prueba de que las vacunas causen autismo”, nos dijo por correo electrónico Catherine Lord, sicóloga clínica e investigadora de autismo en la Facultad de Medicina David Geffen de la Universidad de California, Los Angeles (UCLA). “Esta hipótesis ha sido rechazada en repetidas ocasiones, incluyendo la retirada del primer artículo que la propuso (y la consiguiente pérdida de la condición de médico de su autor) y de todos los estudios realizados desde entonces”, dijo, refiriéndose al artículo retractado de Lancet.

David Mandell, epidemiólogo siquiátrico, investigador de servicios de salud y director del Centro de Salud Mental de la Universidad de Pensilvania, nos dijo: “Todos y cada uno de los estudios rigurosos que tenemos” muestran “que no hay asociación” entre el autismo y la vacunación.

En entrevistas recientes, los comentarios de Kennedy relacionados con el autismo han girado en torno a algunas afirmaciones engañosas o falsas sobre el aumento de los diagnósticos de autismo y las vacunas, que analizaremos a continuación. Nos pusimos en contacto con su campaña con una lista de preguntas sobre sus argumentos, pero no hemos recibido respuesta.

Hay personas autistas en todas las generaciones, a pesar de lo que sugiere Kennedy

En general, los investigadores coinciden en que el aumento de la concienciación sobre el autismo, la ampliación de su definición y la creciente disponibilidad de servicios han contribuido a un incremento de casos diagnosticados en las generaciones más jóvenes. Aunque es posible que haya un aumento real del autismo, el incremento, si lo hay, es menos espectacular de lo que parece.

“Es posible que la incidencia real del autismo haya aumentado algo en los últimos 20 o 50 años, pero sabemos que gran parte de ese aumento no es real”, afirmó Lord.

Para reforzar las afirmaciones de que existe una “epidemia de autismo”, Kennedy ha hecho repetidas declaraciones engañosas sobre la inexistencia de autistas de edad avanzada, al mismo tiempo que usa una descripción incompleta de las personas autistas. Kennedy es abogado y no científico ni profesional médico.En un debate público en SiriusXM el 5 de junio, Kennedy, que tiene 69 años, dijo al presentador de radio y televisión Michael Smerconish: “Nunca en mi vida he visto a un hombre de mi edad con autismo total, ni una sola vez. ¿Dónde están esos hombres? Uno de cada 22 hombres que pasean por el centro comercial con cascos, que no ha aprendido a usar el baño, que no saben hablar, que hacen movimientos repetitivos, que andan de puntillas, que agitan las manos. Nunca lo he visto”.

En un episodio del podcast “Joe Rogan Experience” el 15 de junio dijo: “Apuesto a que nunca has conocido a nadie de tu edad con autismo total. Ya sabes, que se golpea la cabeza, que usa un casco de fútbol americano o similar, que no sabe usar el baño, no verbal. O sea, nunca he conocido a alguien de mi edad que sea así”.

Los investigadores con que hablamos criticaron la caracterización del autismo que hizo Kennedy. Lord y Mandell nos dijeron que no existe el diagnóstico de “autismo total”, que los comportamientos de los autistas y el apoyo que necesitan varían, y que sí hay autistas en la generación de Kennedy.

“Muchos de ellos no habrían sido reconocidos como tales, pero sin duda existen”, dijo Lord.

El Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales (DSM, por sus siglas en inglés), al que Mandell llama “la biblia de la siquiatría”, desde 2013 define el trastorno del espectro autista como aquel que incluye síntomas de dos categorías diferentes: deficiencias en la comunicación e interacción social, así como comportamientos retraídos y repetitivos. Estos síntomas se manifiestan de forma diferente en cada persona.

Debido a la amplia gama de características y necesidades de los autistas, algunos investigadores han propuesto una nueva categoría denominada autismo profundo, explicó Mandell. Este diagnóstico se daría a las personas autistas que necesiten la presencia constante de un adulto que les ayude durante toda su vida. Estas personas suelen tener una discapacidad intelectual, o del lenguaje, o ambas.

Mandell dijo que quizás Kennedy se refería en realidad a personas con autismo profundo. Pero incluso si es así, “su afirmación de que no hay nadie de su edad que tenga autismo profundo o que no los ha conocido; puede que no los haya conocido, pero eso es muy diferente a que no existan. Y lo que ha dicho es rotundamente falso”.

Según los datos de incidencia más recientes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), 1 de cada 36 niños nacidos en 2012 tiene un diagnóstico de autismo identificado. Según los investigadores de los CDC, no existe un sistema establecido para monitorizar la prevalencia de autismo en adultos. Sin embargo, en 2017 los científicos estimaron una prevalencia de 1 de cada 45 adultos utilizando modelos basados en datos en niños, teniendo en cuenta la menor esperanza de vida de las personas autistas. Estas personas tienen un riesgo mayor de morir por suicidio, accidentes y enfermedades del sistema nervioso como la epilepsia, además de otras afecciones.

Hay diversas razones por las que los adultos mayores con autismo pueden no ser visibles para alguien como Kennedy. Los adultos mayores que necesitan menos apoyo pueden haber aprendido a ocultar sus síntomas, siendo conscientes o no de su diagnóstico. Los adultos mayores con autismo profundo pueden tener un diagnóstico diferente y haber pasado gran parte de su vida en instituciones siquiátricas, donde solían ser enviadas las personas con discapacidades psiquiátricas o de desarrollo en generaciones anteriores.

En un estudio de 2011 entre personas que vivían en un hospital psiquiátrico estatal de Pensilvania, por ejemplo, Mandell y sus colegas descubrieron que el 10% de los evaluados cumplían con los criterios de autismo. Ninguna de estas personas tenía un diagnóstico actual de autismo y, en cambio, muchas habían sido diagnosticadas con esquizofrenia.

Parte del aumento de los diagnósticos de autismo en las generaciones más jóvenes se debe a una lista más amplia y flexible de los síntomas que definen el autismo. “La definición de autismo ha cambiado una y otra vez desde que Leo Kanner y Hans Asperger lo describieran por primera vez en 1943 y 1944, y esos cambios y la forma en que lo definimos tienen mucho que ver con quién decimos que tiene autismo y cuántas personas decimos que lo tienen”, afirma Mandell.

Hubo que esperar hasta 1980 para que el autismo se estableciera como un diagnóstico específico en el DSM. La definición del autismo se amplió en las décadas de los ochenta y los noventa, lo que llevó a que más niños se ajustaran a la definición. También hay pruebas de que cada vez se diagnostica más autismo a personas que antes habrían recibido un diagnóstico diferente.

“Sabemos que parte del aumento de los diagnósticos de autismo se debe a una ampliación del concepto de autismo, otra parte a una mayor concienciación tanto de la población general como de los proveedores de servicios de autismo, y otra parte a la sustitución de diagnósticos”, dijo Lord.

Las nuevas definiciones permitieron una mayor flexibilidad en los criterios que debían cumplir las personas para obtener un diagnóstico. Para recibir un diagnóstico de autismo según los parámetros del DSM de 1980, por ejemplo, una persona tenía que mostrar todas las siguientes características: “falta generalizada de receptividad hacia otras personas”, “déficits graves en el desarrollo del lenguaje”, incluyendo “patrones peculiares en el habla” en aquellos que podían hablar, y “respuestas extrañas a diversos aspectos del entorno”.

En 1987, una persona solo tenía que tener ocho de las 16 características posibles, lo que permitía una gama más amplia de manifestaciones del autismo. Por ejemplo, una persona con una buena capacidad verbal podía ser diagnosticada de autismo si mostraba deficiencias en la comunicación no verbal o en actividades imaginativas, además de cumplir alguna combinación de otros criterios.

En el debate público de SiriusXM, Kennedy dijo a Smerconish: “Si la epidemia de autismo fuera un efecto de los nuevos criterios de diagnóstico o de una mejor detección, lo veríamos en todos los grupos de edad”. Pero las recomendaciones y políticas médicas y gubernamentales fomentaron el diagnóstico en generaciones más jóvenes sin proporcionar vías o incentivos similares para que se diagnosticara a los que ya eran adultos.

En 1990, la Ley de Educación de Personas con Discapacidades estableció el autismo como una discapacidad a la que los educadores de las escuelas públicas deben proporcionar servicios adecuados. En 2006, la Academia Americana de Pediatría recomendó la detección rutinaria del autismo en niños pequeños. Y en las décadas de 2000 y 2010, la totalidad de los 50 estados ordenaron que algunos planes de seguros cubrieran las terapias de comportamiento para niños con autismo.

Además, un requisito para diagnosticar la enfermedad es que la persona haya tenido síntomas en sus primeros años de vida, pero es posible que los adultos no tengan acceso a información sobre sus características tempranas.

Kennedy recicla la afirmación falsa que relaciona el autismo con las vacunas 

Existen algunos factores conocidos que probablemente han provocado un ligero aumento real del número de autistas. Entre ellos, cabe citar el aumento de bebés con complicaciones congénitas que sobreviven y el aumento de niños nacidos de padres mayores, ambos factores relacionados con el autismo.

También se sabe que la genética de una persona puede influir en la probabilidad de ser diagnosticada con autismo. Otros factores, como la exposición prenatal a la contaminación atmosférica o a pesticidas, y determinadas afecciones de la salud materna, también se han asociado a un mayor riesgo de autismo.

Sin embargo, no hay indicios convincentes de que las vacunas estén relacionadas con el autismo, ni tiene sentido que una vacuna administrada a un niño pueda causarle autismo. “Estamos bastante seguros de que si hay una toxina ambiental que causa autismo está en el útero”, dijo Mandell.

Aun así, los científicos han estudiado exhaustivamente las vacunas infantiles y el autismo, examinando diversos componentes y tipos de vacunas sugeridos, y no han encontrado ninguna conexión.

Para apoyar sus afirmaciones sobre las vacunas y el autismo, Kennedy vuelve una y otra vez, incluso en entrevistas recientes con Rogan y Smerconish, al mismo estudio de dos fases realizado hace 20 años por el científico de los CDC, el Dr. Thomas Verstraeten y sus colegas. Los investigadores utilizaron el sistema de control de la seguridad de las vacunas, Vaccine Safety Datalink, para buscar una conexión entre el timerosal y diversos resultados médicos. Al final, no encontraron “ninguna asociación significativa consistente” entre las vacunas que contienen timerosal y el autismo u otras afecciones del neurodesarrollo.

El timerosal presente en las vacunas se descompone en el organismo para formar etilmercurio. Este compuesto, que contiene mercurio, es distinto del metilmercurio, que se sabe causa problemas neurológicos en los seres humanos.

El estudio de Verstraeten y sus colegas se produjo después de que varios grupos gubernamentales y profesionales recomendaran en 1999 la eliminación del timerosal de las vacunas lo antes posible. Se trataba de una medida de precaución derivada de la incertidumbre existente en aquel momento sobre los efectos del etilmercurio. El conservante se eliminó de las vacunas infantiles en 2001, a pesar de que no había pruebas de que hubiera perjudicado a niños.

Las vacunas contra la gripe, que contienen timerosal cuando se envasan en viales multidosis, posteriormente se recomendaron por vez primera y de forma rutinaria a niños. Dada la creciente evidencia de “la ausencia de cualquier daño resultante de la exposición a tales vacunas”, el Comité Asesor sobre Prácticas de Inmunización de los CDC respaldó las vacunas independientemente de si contenían timerosal.

Kennedy y otros han presentado el trabajo de Verstraeten engañosamente, como si mostrara una conexión entre las vacunas y el autismo. Verstraeten dijo en una carta de 2004 publicada en Pediatrics que ninguna de las fases de su estudio daba una respuesta definitiva sobre si existía una conexión entre los trastornos del neurodesarrollo y las vacunas. (Nos pusimos en contacto con él para este artículo y no recibimos respuesta.) La conclusión final del proyecto fue que se necesitaba más investigación. Como hemos mencionado anteriormente, los datos de otros muchos estudios refutan la idea de que el timerosal y los trastornos de neurodesarrollo estén relacionados.

Kennedy y otros han dicho que inicialmente Verstraeten descubrió una relación entre el autismo y el timerosal en las vacunas y que posteriormente su hallazgo fue suavizado. En la carta de 2004, Verstraeten negó que sus hallazgos hubieran sido atenuados. Versiones de este rumor han sido reavivadas repetidamente y desmentidas una y otra vez.

La primera fase del estudio se debatió en una reunión de los CDC que Kennedy ha descrito falsamente como un intento de encubrimiento. De hecho, los datos presentados  en la reunión no mostraban una asociación significativa entre la exposición al timerosal y el autismo, sino más bien algunas otras asociaciones entre el timerosal y trastornos del neurodesarrollo en contextos específicos.

La conclusión de Verstraeten y sus colegas, según documentos de la reunión, fue que no podían “descartar” una relación entre el timerosal y los trastornos del neurodesarrollo basándose en su análisis inicial, no que hubieran establecido una conexión. A continuación, los investigadores realizaron el segundo análisis previsto, analizando los datos de otro grupo de niños. Esta segunda fase del estudio no mostró una relación significativa entre las vacunas que contienen timerosal y el autismo u otros trastornos del neurodesarrollo. 

Recientemente, Kennedy ha destacado una estadística de origen dudoso que afirma se deriva de una versión aún más temprana del trabajo de Verstraeten. Por ejemplo, a Rogan le dijo: “Lo que él [Verstraeten] encontró en su primera revisión de los datos es que había un riesgo 1.135% mayor o elevado de un diagnóstico de autismo entre los niños que la habían recibido [la vacuna contra la hepatitis B] en sus primeros 30 días. En ese momento, sabían qué causaba la epidemia del autismo”. Kennedy también se refiere a estos niños como teniendo un riesgo relativo de autismo de un 11,35; lo que se traduce en un riesgo 1.035% mayor.

No hay constancia de que Verstraeten haya presentado públicamente un riesgo relativo de un 11,35. En cambio, la cifra aparece en una presentación de 2004 de SafeMinds, un grupo antivacunas enfocado en el autismo que en un primer momento ayudó a popularizar las preocupaciones sobre el timerosal.

SafeMinds afirma en la presentación que obtuvo las tablas de las estadísticas de los primeros análisis de Verstraeten tras solicitarlas bajo la Ley de Libertad de Información (FOIA, por sus siglas en inglés). El grupo afirma que los datos mostraban un riesgo relativo de autismo de un 7,62 a un 11,35 en niños con exposiciones más altas al timerosal, comparados con niños que no fueron expuestos al timerosal en su primer mes de vida. La presentación no incluye los documentos reales que el grupo dice haber obtenido a través de la solicitud bajo FOIA, y la presentación no incluye detalles como los intervalos de confianza. (Nos pusimos en contacto con SafeMinds para obtener los documentos originales, pero no obtuvimos respuesta).

No está claro en qué se basa Kennedy para afirmar que un riesgo relativo de un 11,35 corresponde a los riesgos de la vacuna contra la hepatitis B. SafeMinds sugiere que alcanzar la categoría más alta de timerosal en el primer mes de vida de un niño “requería un patrón inusual de exposición”, formado, por ejemplo, por una vacuna contra la hepatitis B más otra vacuna administrada tempranamente.

Incluso si Verstraeten hubiera obtenido en algún momento un riesgo relativo de un 11,35; hecho que no ha sido establecido, habría sido incorrecto concluir, basándose en un análisis tan preliminar, que las vacunas estaban detrás de “la epidemia de autismo”. Y, por supuesto, desde entonces se han realizado estudios mucho más rigurosos, lo que hace totalmente cuestionables cualquiera de estas conclusiones iniciales. 

De hecho, Verstraeten escribió en 2004: “Continuar el debate sobre la validez del estudio de selección es un desperdicio de energía científica y no beneficia a la seguridad de los niños estadounidenses ni a la de todos los niños del mundo que tienen el privilegio de ser vacunados”. 

Kennedy falsea la cronología del aumento del autismo y las vacunas 

Otra parte del argumento de Kennedy sobre las vacunas y el autismo tiene que ver con su cronología. Como hemos comentado, el número de niños diagnosticados con autismo ha aumentado en las últimas décadas, aunque es probable que el aumento real sea pequeño. También hay una variedad de vacunas infantiles beneficiosas que han estado disponibles en las últimas décadas y se han añadido al calendario de vacunas recomendado por los CDC.Por supuesto, son muchas las cosas que han aumentado en las últimas décadas y no todas están relacionadas. “La gente como Kennedy puede elegir sus dos tendencias favoritas, que por casualidad van en la misma dirección, y señalarlas como causales”, dijo Mandell.

Pero cuando los investigadores han analizado la concordancia entre las tendencias del autismo y la introducción de vacunas y sus modificaciones, se contradice la hipótesis de que están relacionadas. Por ejemplo, un estudio halló tendencias similares en casos de autismo en Suecia, Dinamarca y EE. UU. desde mediados de los ochenta hasta finales de los noventa, a pesar de que el timerosal se eliminó de las vacunas en Suecia y Dinamarca a principios de los noventa.

Kennedy intenta argumentar una correspondencia exacta entre la cronología de la “epidemia” de autismo y el auge de las vacunas infantiles, centrándose en el año 1989. Le dijo a Rogan que un estudio de la Agencia de Protección Ambiental (EPA, por sus siglas en inglés) “señaló que 1989 es el año en que comenzó la epidemia. Es una marca de referencia. Y 1989 fue el año en que se disparó el calendario de vacunación. Eso no significa que haya una correlación. No significa causalidad, pero es algo que debería ser analizado”.

Pero no es posible situar el inicio del aumento de los casos de autismo en 1989, según Mandell, dada la escasez de datos sobre cuántas personas padecían autismo en aquella época. 

Lord nos dijo que “no hay nada relevante en el año 1989 en cuanto a la frecuencia del autismo. El aumento ha sido relativamente constante a partir de los años 70 y en parte tiene que ver con la época en la que se realizaron estudios de prevalencia en EE. UU., Reino Unido y Canadá”.

Kennedy parece basar su afirmación en un estudio de 2010 realizado por dos investigadores de la EPA, que sugirieron 1989 como un posible punto de inflexión en los diagnósticos de autismo. Pero esto no fue consistente en todos los conjuntos de datos que examinaron. Otros estudios encuentran puntos de inflexión ligeramente diferentes, o dan un rango de años en los que comenzó el aumento.

En 1989 se añadió al calendario de vacunación una vacuna para el Haemophilus influenzae tipo b. A esta le siguieron la vacuna contra la hepatitis B en 1994, la vacuna contra la varicela en 1996, varias versiones de la vacuna contra el rotavirus a partir de 1998, y más vacunas desde entonces. Estas vacunas han evitado enfermedades graves y muertes y, como hemos dicho, no han tenido ningún impacto en la tasa de autismo.

A menudo, Kennedy dice que simplemente está instando a que se investigue, como cuando le dijo a Rogan que la conexión entre el autismo y las vacunas “es algo que debería estudiarse”. Pero estas declaraciones son engañosas de por sí, ya que implican que no se ha investigado sobre el tema en cuestión. Como hemos comentado, los investigadores han sometido a las vacunas y el autismo a un escrutinio considerable y no han logrado encontrar una relación entre ellos.

Los investigadores nos dijeron que el mero hecho de hacer este tipo de afirmaciones sobre el autismo perjudican al público.

Mandell argumentó que pedir más investigaciones sobre asociaciones ya refutadas es perjudicial. “Con los mismos fondos y la misma energía que se dedican a estas especulaciones engañosas sobre correlaciones, podríamos dedicarnos a resolver la crisis de vivienda de los adultos autistas”, afirmó.

“Tener autismo ya es lo suficientemente complicado para las personas  y sus familias como para que alguien los utilice con fines políticos”, dijo Lord. “Además, disuadir a las familias de vacunar a los niños contra enfermedades prevenibles (que no tienen nada que ver con el autismo) hace que las familias corran riesgos con la salud de sus hijos sin motivo”.

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Traducido por Elena de la Cruz.

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