Después de hacer historia en cirugías cardíacas en el Lucile Packard Children´s Hospital Stanford, Carmel Smith, de 5 meses, vuelve a casa

Se considera a Carmel como la bebé más pequeña del norte de
California (y tal vez del mundo) en someterse con éxito al procedimiento
Norwood de alto riesgo para síndrome de corazón izquierdo hipoplásico.


La cirugía inicial en el feriado de Día de Acción de Gracias en su
corazón del tamaño de una canica fue de tan alto riesgo que la
probabilidad estadística de supervivencia no se podía siquiera predecir.

STANFORD, California–(BUSINESS WIRE)–Carmel Smith, de cinco meses de vida, proveniente de Hayward,
California, fue dada de alta del Lucile
Packard Children’s Hospital Stanford
y se fue a casa el mes pasado
con sus padres Uyen y Chauncey y su hermana mayor, Chloé. Pero primero
hizo historia en cirugías cardíacas.

Nacida prematura ocho semanas antes, el 23 de noviembre, con un peso de
solo 1,3 kg (menos de 3 libras), Carmel es la bebé más pequeña que
haya nacido en el norte de California (y probablemente del mundo), en
someterse con éxito a una riesgosa cirugía a corazón abierto llamada
el procedimiento Norwood.
El cirujano cardiotorácico Dr.
Frank Hanley
realizó la operación el día después del Día de Acción
de Gracias, cuatro días después de su nacimiento. El procedimiento
Norwood es el primer paso para corregir problemas de circulación
causados por un grave defecto cardíaco que padece Carmel denominado síndrome
de corazón izquierdo hipoplásico
.

“Según nuestro conocimiento, Carmel es una de las bebés más pequeñas (si
no la más pequeña del mundo) en sobrevivir al procedimiento
Norwood”, afirmó Hanley, director ejecutivo del Children’s
Heart Center
en Stanford Children’s Health.

Hanley explicó que Carmel ha “superado todas las expectativas” al
mostrar un excelente estado durante el período posoperatorio después de
la cirugía de alto riesgo, y al someterse a una cirugía de seguimiento
con éxito el 11 de marzo, llamada Glenn bidireccional. Su recuperación
de la cirugía Glenn fue buena, y se le dio el alta del hospital menos de
un mes después, el 8 de abril.

“Carmel es nuestra bebé milagrosa”, declaró Chauncey. “Ha sido un largo
recorrido con un embarazo y parto difícil, el diagnóstico de síndrome de
corazón izquierdo hipoplásico (hypoplastic left heart syndrome, HLHS) y
muchos altibajos. Pero ahora sabemos que hay luz al final del túnel, y
sentimos un profundo agradecimiento hacia el Dr. Hanley por salvar la
vida de Carmel”.

Diagnóstico impactante seguido de tranquilidad

Los bebés que nacen con síndrome de corazón izquierdo hipoplásico
carecen del ventrículo izquierdo, que es la cámara principal de bombeo
del corazón y que normalmente bombea sangre rica en oxígeno al
organismo. El tratamiento quirúrgico incluye tres
cirugías de corazón abierto
(Carmel se someterá a la tercera, el
procedimiento Fontan, cuando tenga 3 o 4 años de edad). Estas
operaciones por etapas redirigen el flujo sanguíneo para que el
ventrículo derecho, que normalmente bombea la sangre desoxigenada a los
pulmones, pueda usarse como cámara de bombeo principal del organismo.

Chauncey y Uyen quedaron impactados por el imprevisto diagnóstico de
HLHS durante un chequeo prenatal en la semana 20 de embarazo en el Centro
de diagnóstico perinatal
del hospital. Pero los Smith enseguida
supieron que los
extraordinarios resultados del Heart Center
significaban que no
podían encontrarse en un lugar mejor para lo que tenían por delante: las
cirugías para reconfigurar el sistema circulatorio, como también la
atención de por vida suministrada por especialistas en defectos
cardíacos congénitos para optimizar la función de la única cámara de
bombeo del corazón.

Sin punto de referencia para comparaciones

El procedimiento Norwood, que le realizaron a Carmel en noviembre, fue
mucho más riesgoso que las dos operaciones subsiguientes. El Norwood
tiene solo un 50 % de probabilidad de éxito si se realiza en un bebé con
“bajo peso al nacer” (menos de 2,5 kg). “Cuanto más pequeño es el bebé
por debajo de este límite, más riesgosa es la cirugía”, explicó Hanley,
que es profesor titular de la cátedra subvencionada Lawrence Crowley,
MD, de Salud Infantil en la Escuela
de Medicina de la Universidad de Stanford
.

Con el peso de Carmel, de solo 1,3 kg, y su corazón del tamaño de una
canica al momento de la cirugía, Hanley no podía siquiera darles a los
padres las probabilidades estadísticas de supervivencia. Solo sabía que,
al igual que Carmel, eran muy pequeñas.

Aunque Hanley y su equipo son conocidos por aceptar casos complejos a
nivel quirúrgico que otros no desean o no pueden aceptar, la confluencia
de los factores de riesgo en el caso de Carmel era extraordinaria. “Por
eso ha habido tan pocas operaciones Norwood exitosas para cualquier
bebé con bajo peso al nacer, mucho menos en el caso de un bebé tan
pequeño como Carmel”, explicó.

Pero nuevamente, Hanley superó los pronósticos y realizó un Norwood con
éxito, y equilibró el flujo sanguíneo entre los pulmones de Carmel y el
resto de su organismo.

Monitoreo innovador en el hogar después de la cirugía

Antes de que Carmel pudiera irse a su casa por primera vez el 5 de
febrero, Chauncey y Uyen fueron a una especie de “campamento de
capacitación” sobre atención domiciliaria para aprender a monitorearla
durante el riesgoso período provisorio entre su alta después del
procedimiento Norwood y su internación para la cirugía Glenn varias
semanas después.

Históricamente, la tasa de supervivencia nacional durante este período
entre etapas era del 85 %. Durante la década anterior, un innovador
Programa de monitoreo en el hogar desarrollado y liderado por la
cardióloga pediatra Dra.
Gail Wright
, aumentó la tasa de supervivencia entre etapas del
hospital a un 98 %.

El kit de herramientas del programa de monitoreo en el hogar (home
monitoring program, HMP) incluye dos equipos de bajo perfil pero que
salvan vidas: una balanza y un oxímetro de pulso, un pequeño dispositivo
que se adhiere al dedo del bebé para medir niveles de oxígeno y ritmo
cardíaco. Los Smith registraban las mediciones de Carmel una vez al día
y las informaban a un enfermero en Packard Children’s. El programa
también ayudaba a la comunicación cercana entre los Smith, el equipo
médico del hospital y el pediatra comunitario de Carmel.

El HMP cumplió su trabajo al detectar problemas con los niveles de
oxígeno de Carmel, que exigieron su internación en el hospital para su
tratamiento a fines de febrero. “Sin este excelente control, no se
habría detectado la señal de alarma y potencialmente podría haber
provocado la muerte durante este riesgoso período provisorio”, afirmó
Wright, profesor clínico asociado de cardiología pediátrica en la
Escuela de Medicina. “En lugar de esto, se internó de inmediato a Carmel
y se le brindó tratamiento con éxito”.

Una vez estabilizada la salud de Carmel, se sometió al procedimiento
Glenn, a comienzos de marzo, antes de lo previsto, y todo continuó sin
problemas. La cirugía Glenn pudo llevar la sangre azul (desoxigenada) de
la mitad de su organismo directamente a los pulmones. La cirugía Fontan
que Carmel se hará en unos años llevará la sangre azul de la otra mitad
de su organismo a sus pulmones para que su sangre se pueda oxigenar
completamente.

“Es una bendición total para nosotros que hayan salido bien ambas
cirugías, la Norwood y la Glenn”, afirmó Uyen.

Mirando al futuro

Esta experiencia unió a los Smith aun más como familia. “Incluso después
de todo lo que ha pasado Carmel, su pequeño cuerpo sigue fuerte y
resistente”, declaró Uyen. “Esto ayuda a apreciar todo”.

Con Carmel en el hogar, los Smith dicen que su familia está completa
otra vez. Pueden disfrutar de los pequeños momentos de la vida cotidiana
juntos, que otras personas tal vez no valoran. Momentos como leer a Peter
Rabbit
. “Cuando empezamos a leer un libro, ella hace una pausa por
un momento, y luego tiene esa mirada que muestra cuánto lo disfruta”,
afirmó Chauncey. Y cuando Carmel desea pasear en un vagón, la pequeña
Chloé de 2 años y medio insiste en empujarlo.

Ahora, los Smith desean que la historia de Carmel sirva como fuente de
inspiración y apoyo para otros padres cuyos hijos nacen con afecciones
cardíacas congénitas graves y aparentemente imposibles*.

“Ahora tenemos esperanzas”, dijo Uyen. “Deseamos que otros padres
también la tengan”.

Información adicional

*Los padres de hijos nacidos con defectos de un solo ventrículo
pueden obtener ayuda a través de
la
Colaboración Nacional de Mejora de la Calidad de Cardiología Pediátrica
,
incluida su página de Recursos para familias y padres.

*Obtenga más información sobre el Heart
Center
en Lucile Packard Children’s Hospital y Stanford
Children’s Health.

Acerca de Stanford Children’s Health y Lucile
Packard Children’s Hospital Stanford

Stanford Children’s Health, junto con Lucile Packard Children’s Hospital
en su esencia, es la mayor empresa de atención médica del Área de la
Bahía, dedicada exclusivamente a los niños y a las mujeres embarazadas.
Reconocido desde hace tiempo por U.S.
News & World Report
como uno de los mejores de los Estados
Unidos, somos un líder mundial en su clase, al ofrecer atención y
resultados extraordinarios en cada especialidad pediátrica y obstétrica,
con el cuidado que va desde la rutina hasta lo inusual,
independientemente de la capacidad que tenga una familia para pagar.
Junto con los médicos, las enfermeras y el personal de Stanford
Medicine
, ofrecemos nuestra investigación y atención innovadora a
través de asociaciones, colaboraciones, difusión, clínicas
especializadas y centros de atención primaria en más de 60 localidades
en el norte de California y 100 localidades en la región occidental de
los EE. UU. Como organización sin fines de lucro, estamos comprometidos
a apoyar a nuestra comunidad (desde el cuidado de niños sin seguro o con
seguro insuficiente, adolescentes sin hogar y madres embarazadas, hasta
la ayuda para restablecer el cargo de enfermeras escolares en las
Facultades locales). Para obtener más información, visite stanfordchildrens.org
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Lucile Packard Children’s Hospital Stanford
Erin Digitale,
650-724-9175
digitale@stanford.edu