Sofía Lachapelle, una luchadora ante el autismo

Aunque asegura que todavía le falta mucho que aprender y mucho camino por recorrer, Sofía Lachapelle se siente feliz y realizada como madre al ver el progreso que han tenido sus dos hijos diagnosticados con autismo.

“No es una tarea fácil, pero tampoco imposible”, dice con voz firme pero a la vez dulce, la actual presentadora de uno de los segmentos del programa televisivo “Al Rojo Vivo con María Celeste” (Telemundo), dejando sentir a través del auricular esa fuerza existente en las personas que saben cómo salir adelante ante cualquier adversidad.

Y es que para quienes no conocen su historia, esta reportera y presentadora natural de República Dominicana (con una trayectoria profesional en las dos cadenas televisivas de habla hispana de mayor reconocimiento e influencia en Estados Unidos) tuvo que encarar no una sino dos veces el diagnóstico del trastorno del espectro autista (ASD) en sus hijos. Esto a poco tiempo de haber superado el estrés postraumático que experimentó tras haber vivido de primera mano los atentados terroristas del 11 de Septiembre.

Fue un trauma que superó, pero en vez de retornar de inmediato a su trabajo en la televisión decidió quedarse en casa tras el diagnóstico de autismo de su hijo mayor —Jayson, hoy de 11 años y medio y en 6to. grado de educación elemental— y  de Maximus, de 9 años y en 4to grado. Escogió dejar de lado su carrera para aprender sobre esta enfermedad, sus síntomas y tratamientos; así como para obtener una licenciatura en Educación Temprana “para ayudar a mis hijos en sus deberes escolares y terapias, para que tengan una mejor calidad de vida en el futuro” .

Feliz y realizada

Pero a pesar de todas estas pruebas que a la fecha la vida le ha puesto, la ganadora de un Emmy asegura sentirse feliz en su faceta como madre de dos niños con esta condición de desarrollo.

“Me siento realizada porque después de preguntarle a Papá Dios por mucho tiempo por qué sobreviví el terrible evento del 11 de Septiembre y por qué era madre de dos hijos autistas, encontré la respuesta a mi misión de vida, fuera de mi carrera profesional: ayudar a las familias de habla hispana de este país [y otros] con niños autistas que necesitan de tanta información en su propio idioma para entender la condición de sus hijos y saber cómo organizar su tiempo para cumplir con sus citas y terapias”, comparte la creadora de la fundación ‘Un paso a la vez’, una organización dedicada a informar, orientar y apoyar a padres con hijos con necesidades especiales.

Por esa labor que está realizando a través de su fundación (de casi cinco años de operación y con más de 26,000 seguidores en Instagram), Lachapelle fue galardonada esta semana con uno de los Premios The INCLUDE que la organización INCLUDEnyc entrega a individuos, corporaciones y organizaciones que hablan y abogan por los jóvenes con discapacidades y marcan una diferencia en la sociedad.

Claves para el desarrollo de los menores autistas

Datos de la organización Autism Speaks (de la cual Lachapelle integra la junta directiva) indican que 1 de cada 68 menores y 1 de cada 42 niños varones es diagnosticado con autismo, poniéndolo en primer lugar ante los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados.

Y para lograr el mejor desarrollo de estos menores, independientemente de su tipo y grado de afección, la presentadora de televisión ofrece consejos que a ella le han funcionado para lograr que sus hijos hayan salido —paso a paso— de su mundo autista para hablar, mirarla a los ojos, decirle mamá, comunicarse e interrelacionarse entre ellos mismos y participar en las actividades educativas que la fundación realiza.

Jayson y Maximus, por ejemplo, leen en estos eventos, tanto en inglés como en español, el libro “Soy un súper héroe especial” que Lachapelle escribió para resaltar el heroísmo que los menores autistas necesitan para batallar contra sus obstáculos, así como para resaltar las habilidades extraordinarias que muchos de estos niños tienen.

1- Organización total.  “Es vital. Yo, por ejemplo, tengo cuatro agendas: la de mi trabajo, la de mis hijos —donde están las citas de sus seguimientos médicos y terapias, asuntos relacionados con sus problemas escolares y las actividades de la Asociación de Padres y Maestros (PTA)—, la de las actividades relacionadas con el autismo y la de la fundación”.

2- Tener una rutina muy estructurada. Ayuda a ser eficiente en las actividades de cada agenda y al desarrollo de los menores autistas, que necesitan de mucha estructura. “Yo, por ejemplo, de lunes a viernes me levanto a las 5:00  a.m. y me acuesto a las 12:00 a.m. Mis prioridades del día son mi trabajo y mis hijos, de 6:00 a 9:00 p.m. me dedico exclusivamente a las actividades rutinarias de mis hijos [hacer deberes, estudiar, alistar sus cosas, acostarse, etc.] y de 9:00 p.m. a 12:00 a.m. trabajo los temas relacionados con la fundación”, explica.

3- Educarse sobre el autismo. Todo padre de un niño autista tiene que educarse al máximo sobre este trastorno para poder ayudarlo al máximo en el proceso del desarrollo de las habilidades que le permitirán ser independiente en el futuro, cuando los padres no existan “porque una en cualquier momento se va, no es eterno”.

4- Intervención temprana. El diagnosticar y tratar al menor autista tempranamente es también vital para lograr avances en su desarrollo.

5- Valorar y ver al menor como un ser capaz a pesar de sus limitaciones. “Toda persona tiene habilidades especiales para desempeñarse en ciertas áreas, así que hay que observar muy bien a los menores para descubrir sus habilidades”, señala Lachapelle.

6- Trabajar con compromiso, dedicación y constancia. Todo padre y adulto a cargo de un menor autista, o con alguna discapacidad, debe trabajar con dedicación y constancia para encontrar los recursos, programas y terapias que ayudan a mejorar su calidad de vida.

“En mi caso personal, me siento feliz, agradecida y bendecida por Dios al ver el progreso que mis hijos han tenido hasta el momento: pensar, analizar y comunicarse para expresar lo que les molesta. Esto ha sido uno de los mayores logros del trabajo organizado y dedicado que me he impuesto para sacarlos adelante”, concluye Lachapelle.