Mal de Parkinson: una enfermedad de la que pocos hablan y muchos sufren

Sebastian Krys es un músico y productor argentino que vive en EEUU, ganador de cinco Grammy y doce Grammy latinos, y que ha trabajado con músicos como Gloria Estefan, Carlos Vives, Shakira, Alejandro Sanz, Luis Fonsi, Marc Anthony, La Santa Cecilia y muchos otros.

Seis meses atrás, Krys fue diagnosticado con Parkinson.

En entrevista con este diario, el productor compartió su reacción al enterarse del diagnóstico y su decisión de hacer pública su enfermedad, en un esfuerzo por crear concientización sobre el mal y ayudar a otros que se encuentran en su misma situación.

Krys padece Gaucher, una condición genética que aumenta las probabilidades de incidencia de Parkinson, y cuando comenzó a sentir un temblor en el lado izquierdo de su cuerpo y a experimentar depresión y ansiedad, no esperó para consultar con su médico.

“Mi abuela tuvo Parkinson y eso siempre fue algo que siempre estuvo en mi mente”, compartió el músico.

El diagnóstico del mal de Parkinson no es simple y requiere más de un examen médico para poder determinarse y Krys se sometió a varios estudios hasta que le diagnosticaron la enfermedad.

El mal de Parkinson afecta a casi un millón de estadounidenses y a 10 millones de personas en todo el mundo, y es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común, después del Alzheimer, y la decimocuarta causa principal de muerte en los Estados Unidos.

La doctora Natalie Díaz, del Instituto Pacífico de Neurociencia, explicó que los síntomas clásicos de la enfermedad incluyen temblor en las extremidades, rigidez muscular y lentitud de movimiento. Pero también existen síntomas no motores como depresión, ansiedad, confusión y pérdida de memoria, síntomas que pueden confundirse con signos de envejecimiento y hacen que muchas veces las personas no les presten atención hasta que la enfermedad está muy avanzada.

“Cuando me dieron el diagnóstico en un comienzo sentí miedo y conmoción. Yo crecí en los años 70s y 80s cuando algunas enfermedades como Parkinson o Cáncer estaban asociadas con la muerte. Lo primero que la gente pensaba en ese entonces era ‘Mi vida ha terminado’”, compartió Krys, y explicó que en la actualidad existen muchos recursos para los pacientes.

“Al enterarme cambié muchas cosas, empecé un programa de ejercicios y cambié mi dieta. Perdí 36 libras y estoy en mejor estado físico que nunca”, indicó. “Encaré a la enfermedad como una declaración de guerra, podía rendirme, o podía prepararme para la batalla”, agregó Krys, quien eligió luchar.

“Mi actitud es levantarme cada día y hacer todo lo posible. Me llevó un tiempo asimilarlo, pero fue como un ´switch´ en mi mente. La parte más difícil es lidiar con la parte emocional, con la depresión. No sólo es difícil para la persona con Parkinson pero también para sus seres queridos. En mi caso, fue difícil para mi mamá, que conocía la enfermedad por mi abuela, y también para mi esposa”, contó el padre de dos hijos adolescentes.

Krys coincidió con los médicos en la importancia de un diagnóstico temprano y en no esperarse para ir a ver un médico.

“Por ejemplo, yo no sabía que la depresión y la ansiedad eran síntomas del mal. Tengo una buena vida y no podía entender por qué sentía depresión. Hasta ahora puedo hacer todo lo que hacía antes, la enfermedad progresa lentamente, pero es súper importante conocer el diagnóstico lo antes posible”, aconsejó Krys.

El músico decidió hacer pública su condición para alertar y ayudar a otros.

“Fue una decisión personal, hay quienes prefieren mantenerlo en secreto. Pero algo que me sorprendió cuando empecé a compartir mi historia, fue cuánta gente me empezó a contar que ellos también tenían familiares y amigos con la enfermedad”, compartió Krys.

“El Parkinson es más predominante en los hispanos que en cualquier otro grupo étnico en los Estados Unidos, pero los estudios confirman que muchos hispanos reciben menos atención cuando se trata de obtener acceso a la información necesaria sobre el tratamiento y el cuidado del Parkinson”, dijo el médico Fernando Cubillos, director general de programas de investigación de la Fundación Parkinson.

Cada año, en EEUU se diagnostican 60,000 nuevos casos de Parkinson. La enfermedad es crónica y degenerativa y, si bien no tiene cura, en la actualidad existen numerosos recursos para ralentizar su progreso y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Síntomas de la enfermedad

El mal de Parkinson se caracteriza por la falta de producción de una sustancia química en el cerebro llamada dopamina, la cual es responsable de ayudar a los movimientos del cuerpo y de regular el estado de ánimo de una persona.

Su diagnóstico requiere múltiples exámenes y un síntoma aislado no necesariamente implica que tengas la enfermedad. Es por ello que médicos y expertos aconsejan consultar con un médico lo más pronto posible.

Compartimos algunos de los síntomas:

• Temblor. Los temblores o contracciones en las extremidades son síntomas tempranos y comunes de la enfermedad de Parkinson.
• Letra pequeña. Si bien es común cambiar la letra a través de los años, un cambio repentino, la letra más pequeña o las palabras juntas pueden ser un síntoma de la enfermedad.
• Otros síntomas incluyen encorvamiento de la espalda, mareos y desmayos, voz baja o ronca, estreñimiento, dificultad al caminar o moverse, pérdida del olfato y problemas de sueño.

Conferencia gratuita para todos

En octubre, la Fundación de Parkinson  ofrecerá una conferencia gratuita y abierta al público totalmente en español para todos los interesados en saber más de la enfermedad y los recursos disponibles.

“Hacia Adelante: Navegando el Mar del Parkinson’s” tendrá lugar el sábado 19 de octubre, de 9:00 a.m. a 3:00 p.m. en el hotel Double Tree by Hilton, situado en el 13111 Sycamore Dr., Norwalk, CA 90650.

Para más información puedes visitar el sitio en español https://www.parkinson.org/espanol